關懷病友權益 高潞獲聘台灣纖維肌痛症關懷協會名譽理事

2018-07-25 11:30:04  |  記者李仁龍台北報導  |  瀏覽次數:3887


圖:記者李仁龍攝
 

 

台灣纖維肌痛症關懷協會今(25)日聘請時代力量立委高潞.以用(圖右)擔任名譽理事,感謝她大力協助纖維肌痛症患者爭取醫權及福利;儘管因疼痛沒有客觀的評估機制,纖維肌痛症無法納入身障,高潞表示,會和協會成員繼續努力,為數以萬計的患者爭取應有權益。

 

台灣纖維肌痛症關懷協會執行長魏嘉伶上午在立法院召開名譽理事及醫師顧問授證記者會指出,二零一七年九月女神卡卡因病痛被迫取消世界巡迴演唱會,讓這位樂壇巨星飽受折磨的疾病,就是纖維肌痛症,據估計,全世界約有一千六百萬至四千萬人罹病,而台灣每一百位成年人中也有二位患者,尤以女性比率稍高。

 

魏嘉伶表示,纖維肌痛症患者有超過 十一 個以上痛點,在長期全身性肌肉疼痛下,嚴重者可能影響心情、認知與睡眠,合併睡眠障礙、憂鬱等症狀,因為患者外觀如常人一般,所以病友們以隱形痛來稱呼。

 

病友們為了能相互關懷扶持,多方奔走籌備,於一零六年六月成立台灣纖維肌痛症關懷協會,以朝向提升病友的福祉、提供就醫資訊及交流等為創會宗旨,希望讓病友們在抗病的路上不至於孤單無援。

 

高潞獲悉後至為關心,與民進黨立委吳玉琴大力促成衛福部召開會議,希望能參照美國的制度,為病友們爭取擁有 殘障手冊的權利,因疼痛無法有客觀的評估機制,所以會議結論是目前並無法讓纖維肌痛症列入身障評估。

 

由於許多症狀嚴重的患者仍需要各界給予生活及醫療上的輔助,因此台灣纖維肌痛症關懷協會除建議政府參考各國作法,盡速成立專門的醫療研究團隊,也網羅長期照護纖維肌痛症相關的醫師群為顧問,聘請高潞為名譽理事,繼續為病友們提供支持與關懷的力量。

 

 

廣告刊登

統一發票

文學創作

  看見牛車寮 周梅春

  看見牛車寮 周梅春2019-07-16

看見牛車寮 周梅春
可是,她卻不肯幫別人家帶孩子。她害怕甚麼呢?害怕心中那個可憐的小女孩跑出來抗議嗎?阿雲說過,每天回家看得到媽媽就覺得很幸福。不,這樣是不夠的。
來春姊可能忘記,忘記她常常在孩子面前說的一句話:
你們啊!不知道自己有多好命,看看阿雲,放學回來還要自己煮飯。
沒錯,來春姊會在丈夫孩子回家之前把飯菜煮好,然後一家人圍著餐桌熱鬧滾滾的吃飯;住在隔壁的她們,通常吃著阿雲放學回家煮好的飯,以及秀枝收工回來快炒的兩個菜;隔壁不時傳來的爆笑聲,撞擊著冷冷清清單薄脆弱的秀枝的心靈;不相信,不相信阿雲真的無感覺。
你們啊!太好命了,回到家就有熱騰騰的飯菜吃。
老是拿秀枝孤兒寡母做比喻,來春顯得幸福許多。
來春是個不知節制的女人,金寶一個人工作養家,賺來的錢悉數被她花光;本來就不寬裕的經濟,來春偏偏喜歡吃好穿好,尤其工人待遇提升加上兩個大兒子也在磚窯廠工作賺錢那幾年,來春上市場一定要買新鮮海魚,最甜最大顆水果,然後一路晃啊晃的,路上遇見熟識的人,就把菜籃裡的菜翻出來給大家看。