關懷病友權益 高潞獲聘台灣纖維肌痛症關懷協會名譽理事

2018-07-25 11:30:04  |  記者李仁龍台北報導  |  瀏覽次數:3829


圖:記者李仁龍攝
 

 

台灣纖維肌痛症關懷協會今(25)日聘請時代力量立委高潞.以用(圖右)擔任名譽理事,感謝她大力協助纖維肌痛症患者爭取醫權及福利;儘管因疼痛沒有客觀的評估機制,纖維肌痛症無法納入身障,高潞表示,會和協會成員繼續努力,為數以萬計的患者爭取應有權益。

 

台灣纖維肌痛症關懷協會執行長魏嘉伶上午在立法院召開名譽理事及醫師顧問授證記者會指出,二零一七年九月女神卡卡因病痛被迫取消世界巡迴演唱會,讓這位樂壇巨星飽受折磨的疾病,就是纖維肌痛症,據估計,全世界約有一千六百萬至四千萬人罹病,而台灣每一百位成年人中也有二位患者,尤以女性比率稍高。

 

魏嘉伶表示,纖維肌痛症患者有超過 十一 個以上痛點,在長期全身性肌肉疼痛下,嚴重者可能影響心情、認知與睡眠,合併睡眠障礙、憂鬱等症狀,因為患者外觀如常人一般,所以病友們以隱形痛來稱呼。

 

病友們為了能相互關懷扶持,多方奔走籌備,於一零六年六月成立台灣纖維肌痛症關懷協會,以朝向提升病友的福祉、提供就醫資訊及交流等為創會宗旨,希望讓病友們在抗病的路上不至於孤單無援。

 

高潞獲悉後至為關心,與民進黨立委吳玉琴大力促成衛福部召開會議,希望能參照美國的制度,為病友們爭取擁有 殘障手冊的權利,因疼痛無法有客觀的評估機制,所以會議結論是目前並無法讓纖維肌痛症列入身障評估。

 

由於許多症狀嚴重的患者仍需要各界給予生活及醫療上的輔助,因此台灣纖維肌痛症關懷協會除建議政府參考各國作法,盡速成立專門的醫療研究團隊,也網羅長期照護纖維肌痛症相關的醫師群為顧問,聘請高潞為名譽理事,繼續為病友們提供支持與關懷的力量。

 

 

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文學創作

知錯能改 

高雄市義大小學 王富卯2019-03-22

   我努力想想,才發現自己在無意之中犯下了那麼多錯誤。首先我平常並不仔細去記老師要求的重點,才會忘記了一些重要的事;其次我回家之後,就算記起來要帶物品去學校,還是會想:現在還這麼早,等一會再去準備就好了,往往一會之後就忘記了;再則那天老師說話時,我正再和同學聊天,沒有專心聽老師說話,才會漏掉了要帶球拍的叮嚀。

 我想來想去,決定痛改前非,給自己設立一個改善的計畫,第一:我上課的時候,不要再出神,得要專心聽老師說話。第二:要改掉忘東忘西的習慣,一想到要帶上課要用的東西去學校,就立刻去準備,才不會忘記,第三:老師在說重要的事,不要再和同學聊天講話,以免漏聽重要的訊息。

 經過這次事件,我發現記得帶東西的重要性,也讓我發覺了自己的缺點並且檢討改善。這就是「知錯能改,善莫大焉。」吧!