堅強媽伴罕病女兒成長 期盼有進步

2019-09-05 09:00:39  |  中央社新竹訊  |  瀏覽次數:3648

 

「曾經,我看不到光芒,感覺人生很黑暗」,但陪伴孩子卻越挫越勇。彭彭的母親楊佳惠說懷雙胞胎時,發現其中一胎罹罕病,醫師建議減胎生產,她因不捨而決定生下孩子,但彭彭出生後健康問題多,一路辛苦照顧孩子,彭彭將進入新竹市西門國小特教班,讓她萬分感動。
 

楊佳惠表示,她懷雙胞胎,但被醫師檢查發現罹患先天複雜性法洛式心臟病,醫師建議減胎生產,但她不捨,並決定給孩子及自己一個機會,產下雙胞胎。彭彭出生後,鼻道部分閉鎖,檢查確診罹患罕病(聯合畸形)症候群。



楊佳惠說,彭彭因需由口呼吸,而無法像一般孩子由口吸吮喝奶,只能靠插口胃管灌食母奶,加上彭彭常吐奶,導致營養不均,現在她已7歲,但外觀看起來像3歲般。


楊佳惠不捨,彭彭在5個月大時,因心臟矯正手術插管導致聲門受傷,只能忍痛讓彭彭接受氣切手術,幫助她得以正常呼吸、不缺氧。從出生住院到7個月大出院,返家照顧間,每天拍痰、抽痰,就怕因痰多會引起肺炎或痰乾卡住氣管窒息身亡,楊佳惠每天都不敢熟睡。



她說,當時彭彭一天灌食6餐,因吐奶量大,導致反覆吸入性肺炎常常醫院住院,在1歲時進行開胃造廔手術,但她堅信,「要讓自己變得更堅強,關關難過、關關過。」



楊佳惠說,彭彭在5歲前,不會說話沒有口語能力,只會用手語,後來,接受早療逐漸學會說話,但因她右耳聽不見,加上左耳聽力逐漸退化中。楊佳惠不捨,每當孩子有了一些進步,就會再有新的健康問題。



楊佳惠表示,彭彭在家中很封閉自己,不太願意與人相處,想不到,到早療中心,與同儕互動、相互學習,在彭彭能放掉輔具,用不穩的步伐,走到她的面前,抱著她,一句「媽媽我愛妳」,讓楊佳惠感動眼淚直流。



「從外太空返回地球,與地球人一樣,學會這些能力。」楊佳惠說,彭彭接受早療後,學會說話、個性變得活潑、還很皮,有時會跟她頂嘴,很有自己的主見,讓她經常「哭笑不得」。


「相信孩子」楊佳惠表示,她本會預定時程,期待看見孩子有效進步,但這是無形壓力,不如,就讓孩子順其自然,只要按部就班練習、復健,孩子會帶來驚喜與進步。

 

 

廣告刊登

統一發票

文學創作

1215  安全帽 台中市龍津國小 紀安璐

1215  安全帽 台中市龍津國小 紀安璐2019-12-12

1215 安全帽 台中市龍津國小 紀安璐
一早出門
我開心的保護主人
可是
我討厭回家的時候
打球運動流很多汗
一回到家
我都快昏倒了